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レックリングハウゼン病1型の方々が
「夢や思いを実現し、誇りを持って生きていける社会」
To smile#endnfは、全国家族会運営、学会との協力事業、医療セミナー、交流会、サマーキャンプの運営補助及び、各地域募金活動をしています。
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ToSmileの広がり
こんばんは⭐︎ さて、HPを更新しないで有名の原田です。 なかなか時間とゆうものを作るのは難しいですね、、、 ただこうして何気ないHPを目に止めた方が家族会に入りたいとご連絡くださるようになっていることも事実です。 なんともレスポンスが遅くて申し訳ありません、、、 なんとか一人でも多くの方に、たくさんの仲間がいることを知っていただければと思います。 また更新途絶えたら一喝してください😭
0615um
5月30日読了時間: 1分
チャット返信してる私について
最近更新率のよいHPです。← 最初のほうより家族会に入ってらっしゃった方はお分かりかと思いますが、HP作成、管理、チャット返信を行っているのはTosmile愛知幹部の原田と申します。 孤発レックの9歳の娘がおります。 以前は保育士をしておりましたが、現在長女(中3)発達障害、次女(9さい)レック、不整脈と受診があまりに多いため保育士を退職し今はパートとして事務職をしてます🙆 メールやチャットでのやりとりで、入会しますか?みたいな感じの内容に不信感を抱かれるのも申し訳ないのでこちらでお伝えしておきますが、入会金一切不要!ツボや数珠も購入頂きません! 個人情報も流出させません🙇 全国のグループLINEやお住まいの地区のグループLINEがあるのでそれらに入会されるかどうされるか?というような感じでLINEご招待しますのでご安心ください! まずは不安がありましたらチャット、メールにてお問い合わせください。 よろしくお願いします🙂↕️
0615um
5月21日読了時間: 1分
チャットやメールにてお問い合わせ頂いている方へ。
お久しぶりの更新です。 広報担当原田です。 ありがたいことに、HPをご覧頂く方、家族会の存在を知ってくださりご連絡頂く機会が増えております。 多くの方が、返信が遅いことへ苛立ちを持たれているかと思います。申し訳ございません。 返信遅くなってしまいますが、必ずご連絡いたしますのでしばらくお待ちいただけますようご理解をお願い致します。 こちらの勝手ではありますが、ご了承頂きますようよろしくお願い申し上げます。 広報 原田
0615um
5月20日読了時間: 1分


資生堂×To Smile
レックリングハウゼン病患者さんのためのメディカルメイクワークショップ 【資生堂ライフクオリティメイクアップ×To Smile】 資生堂さんの得意分野でもあり長年の実績のある「メディカルメイク」という分野を資生堂の中でも一番の経験をもつプロのメディカルメイクさん実演という形で...
0615um
2023年2月7日読了時間: 1分


To SmileTシャツ
昔々の話だよ・・・ To smileの活動が始まってからしばらく、、、 Tシャツを作りました☺ たくさんの方に購入いただき、ありがとうございます。 大量に届いたTシャツ、発注。 幹部で集まり、大河原メッセージを添えてお届けいたしました。...
0615um
2023年2月7日読了時間: 1分


YOU TUBEチャンネル解説
To SmileYOU TUBEチャンネル作りました☺ 内容はレックリングハウゼン病のこと、患者の家族の話。 今後も定期的にUPしていきたいと思っておりますので是非 チャンネル登録&グットボタンお願いします☺ (人生で一回は言ってみたかった言葉が言えました)...
0615um
2023年2月6日読了時間: 1分


To Smileホームページリニューアル
お久しぶりです。 この度、ホームページリニューアル致しました。 前回のホームページはそのままですが、理由あってそのままにしてあります。。 (ただ、ログインできなくなったのは内緒) 今までの活動報告などは追って追記していきます。 今後ともよろしくお願いいたします。
0615um
2023年2月1日読了時間: 1分
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